流産率の低下と着床率の向上を目的とする着床前診断を推進する会

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71回日本産科婦人科学会学術講演会にて患者の思いを掲載したチラシを配布

2019.04

先日 日本産婦人科学会の学会講演にあわせて会場周辺にて着床前診断の規制緩和を求め、患者の想いを掲載したビラを学会関係者、医師に手配りしてまいりました。
本日はそのご報告をさせていただきます。

まず、当日ご協力頂きましたサポーター、会員の皆様
ご尽力いただき本当にありがとうございました。
飛び入りでご参加くださった方もいて非常に嬉しかったです!

またSNSで情報を発信してくださった皆様、本当にありがとうございました。
ブログを読み、参加を決めた方もいらっしゃいました。

皆様のお陰で想定を遥かに超える<ビラ700枚、ティッシュ900個>を配布することができました!!

多くの学会関係者に「着床前スクリーニング」を必要とする患者の会の存在をアピールでき、また不妊治療で辛い思いをしている人がいる事を認知していただけたのではないでしょうか。

初めてのビラ配り、ほとんど受け取って貰えないだろうと考えていました。
声を上げることが大切なんだ!と思って挑みましたが、聞いてくれる人(ビラを読んでるかは不明ですが・・・)は思ったよりいる事がわかりました。
これからも、今後の決定事項が苦しい状況におかれた患者の為にあるように、数値ではわからない当事者の思いを伝えていきたいと改めて感じました。

ご協力くださった皆様、本当にありがとうございました。
また参加はできなくても、ずっと動向をみてくださり思いを寄せて下さっている方もいるかとおもいます。
心よりお礼申し上げます。

これからも1人1人の思いと力を集結させ頑張っていきましょう。
今後ともどうぞよろしくお願いします。

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当日の様子を記載しています↓

まず午前の部、集合時間の8時頃、ゾロゾロと駅から会場へ多くの人が流れていきます。
会員さんも早朝からご参加くださり、急いで人通りが多い二つの地点に別れて配布を開始しました。
また幹事1名が講演を傍聴しに学会に入りました。

ビラ配りは笑顔で友好的に!と思いながらも初めてのことですし、ビクビクしながら紙を差し出すと意外にも受け取ってくださる方が多く
「がんばってね」と声をかけてくださる方もいらっしゃいました。

5人に1人くらい受け取っていただけたのではないでしょうか?

シャトルバスやタクシーで会場に入っていく方も多く見受けられたのでタスキやビラを見せてアピールしました。

受け取っていただけない方へも届くように
「着床前診断の規制緩和のご協力をお願いします!」や
「流産率を下げ着床率を上げる 着床前・・・・(口が回らず言い切れないことがしばしば)」
と声に出しながら笑顔で配布いたしました。

用意していたビラ500枚とティッシュ500個が底をつきそうでした。
会員さんのご協力の元、急いで増刷しました。

また参加してくださった会員さんと色々話をしながらとても有意義な時間でした。

正午の部に向けて、小休憩は会場内のラウンジで・・・ 初めて入る学会。
企業がブースを出していたり、廊下にずらりと並ぶPCで難しそうな動画を視聴している先生方など、多くの人でにぎわっておりました。
会場内でビラを配れたらな・・・と思いながら我慢我慢でした。

正午の部では、ゼロ歳児の双子を旦那様に預け、貴重な時間ご参加くださった会員さんや当日飛び入りでご参加くださった会員さんもいらっしゃり、非常に嬉しかったです。
メルマガ頑張って作成してよかった・・・
挨拶早々に配布を開始しました!

人通りが午前よりは減っていますが、精一杯配布しました。

マスコミが一社 チラシを配っているのを見てお忙しい中、話を聞きに来てくださいました。

皆で集合写真をパシャリ!
(↑記者さんにシャッターをお願いしてしまいました汗)

その後 学会内ラウンジで皆でランチをしました。
色々情報交換をさせていただき、笑いながら楽しい時間を過ごすことが出来ました。

初めましてでも、状況は違えど、苦しい経験をしてきた、している気持ちは痛いほどわかる者同士ですから。。。すぐに打ち解けることができます。
患者会をしていて、ここが素敵な部分だな。と感じるところです。

お話した会員さんは、治療を離れて数年たちますが、
「私のホームはここ(治療に関すること)なんです。今でもブログチェックするのが日課です」とおっしゃられていました。
患者会では、同志に会っているような感覚になりますね。
話が脱線しましたね。

最後は午後の部です。
学会が終わり 先生方がバラバラと出てこられるところを狙い 配布スタートです。

「凍結して着床する前に検査出来たらいいね。で、結局あなた方はどうしたいの?」
と詳しく聞いてくださった先生もいらっしゃいました。
改めて、医療従事者、さらに言えば産科婦人科医療に携わっている先生方でも、詳しくはご存じない方もたくさんいらっしゃるのだなと感じました。

遠方から駆けつけてくださったサポーターさん。本当にありがとうございました。

早朝から最後まで参加した幹事は2名です。うち1名は妊婦です。 本当に大変だったと思います。。。

初めての試みでもあったビラ配り、成功でもあり課題も見えたので次につなげていきたいと思います。

▼参加者から感想をいただきました

・会員Aさん
なかなかビラを受け取って貰えないのじゃないかなと不安な気持ちがありましたが沢山の方に受け取って頂けたこと、また同じ悩みを抱えている方々と交流ができて参加をして良かったと思います。

・会員Bさん
正直ビラ配りという地道な方法で効果はあまり無いのでは?と不安でしたが、今回は一般の方ではなく、産婦人科学会に出席される医療従事者・関係者にターゲットを絞り、患者の立場から直接訴え掛けることが目的だったので、ビラを受け取って下さった方はもちろん、呼び掛けを聞いて下さっただけでも、会の認知や理解は早かった・進んだのではという印象を受けました。ビラにじっくり目を通してみえた方や、頑張ってねとお声を掛けて下さった方もみえて、滅多にない、貴重な機会になったと思います。

また、会の皆さんと初めてお会いし、少しの時間ですが、これまでの経緯や現在の状況などをお話しできたことも良かったです。

・会員Cさん
今回のビラ配り、どうしようかと迷っていましたが、参加して良かったです。
昼の部のみの参加でしたが、幹事の方々や愛知の会員の方とランチをしてたくさんお話も聞けましたし、すでに赤ちゃんを授かっていたり妊娠されている方も遠方から駆けつけて下さっていて、本当にありがたいなぁと感じました。

私は着床前診断を受けて、現在10ヶ月の子供がいます。
しかし、やはり受精卵は2~3割程度だったので、着床前診断が無ければおそらく陰性や流産を繰り返して諦めていたのではないかと思います。
なので本当に着床前診断があってよかったし、技術としてあってそれで恩恵を受けられる人がいるなら規制などなく実施できるようにしてほしいと心から思っています。

なので今回、短時間ではありましたが、目に見える形で我々の辛さや希望を伝えられたのは非常に有意義だったのではないかと感じました。
育児の辛さが夫に分かってもらえず、すっとモヤモヤして過ごしていましたが、やはり相手に悪意は無くても、体験した人・その渦中にいる人でなけらば大変さや辛さは本当の意味で実感できないんだな、と思い知らされました。
不妊治療も同様で、身体的・精神的負担や流産の辛さ…など患者自身が伝える努力や行動をしなければ分かってもらえないし、何もしなければ状況は変わらない。
そういった意味で、今回のビラ配りは大きな1歩だったのではないかと思います。

なので、企画してくださった幹事の方々に感謝ですし、また機会があったら参加したいです。

・会員Dさん
遠方からの方ががんばっていただいてるのにいま、治療中の東海地方の人がもっと参加してくれたらいいのになと思いました。
ふだん、関東、関西での催事には顔出せないので近くでなにかある時ぐらいは参加したかったので参加できてよかったです。
シンポジウムは、ほんとにたくさんの医療関係者が参加するんだなと驚きました。
そして、女医さんは美人さんが多いなと思いました(笑)
受け取ってくれない人も多いですがそれでも、受け取ってくれた方が少しでも興味をもってくれればいいなと思います。
何事もやらなければ始まらない小さなことの積み重ねだと思いました。
また、近くである場合は参加したいです。 遅刻したのであまり話をする時間がなかったですがもう少しお話聞いてみたかっです。
病院の他の患者さんとは一言も話したことないしどこにもこの話をできる人がいない…どんどん一人で抱え込んでいくしかない…

・会員Eさん
今日はお声がけをいただき、お陰様で貴重な経験をさせていただきました。
学会の方々には幹事の皆さまの訴えが必ず伝わったと思います。
ブログやラジオなどで情報を拡散されているだけでなく、インパクトのあるメッセージシート、タスキ、ティッシュを用意し、休日に有志で全国から集まって行動する。この想いが伝わらない訳がありません。
幹事さん達と配らせていただき、お話もできました。
それぞれのご事情がありながら、一つ一つ乗り越えられている姿勢、ボランティア精神に心から感動しました。
着床前診断を推奨する患者の会にも入会させてください。
ポジティブな気をいただき、ありがとうございました。