お知らせ
2018.6.10 着床前スクリーニングQ＆A 出版記念パーティー 報告
2018.04
『着床前スクリーニングQ＆A』出版記念パーティーご報告
6月10日、『着床前スクリーニングQ＆A』の出版記念パーティーをヒルトン大阪にて開催しました。
遠方から駆けつけてくださった方もいらっしゃいました。パーティーにご参加くださった方はもちろん、会員の皆様にも改めて感謝いたします。
会は患者の会の幹事お二人の挨拶から始まりました。
それぞれのスピーチは患者視点ならではの、特に当事者の方には非常に心に響く内容で、参加された方々はもちろん来賓の先生方も真剣に聞き入っておりました。その後の談笑の時間ではお二人には参加された方々からの質問にも個々に対応いただきました。
そして来賓の遠藤弁護士と諏訪マタニティークリニックの根津八紘院長先生より祝辞を頂きました。
遠藤先生の「医者が言っても何も変わらない、なにもマスコミは取り上げてくれない、患者が言わないと国は変えられない、患者が言うからマスコミは取り上げてくれるんだ」
同じように根津先生も「法律は変えられる。でもマイノリティ（少数派）が言っても変えられない。あなた達はマイノリティなのです。マジョリティ（多数派）になれば必ず法律は変わります。せっかくのこの機会、ぜひ声を上げて下さい。」というお話は非常に印象的でした。
乾杯のご挨拶は国立大学法人 鹿屋体育大学 名誉教授 児玉正幸先生でした。
本を読まれたそうで「この本は愛の伝道書になる」と大変なお褒めの言葉も頂きました。
その後40分ほど会食・歓談を楽しみトークタイムがありました。
「着床前スクリーニングを経験された方、これから受けるご予定の方、ご検討中の方、着床前スクリーニングへの思いを共有しませんか？大谷先生もいらっしゃるし、ご質問やお礼でも結構ですよ」
と司会の人が促すとまずはお子様といらしたお母様から院長先生へ御礼の言葉を述べられ思いを伝えられました。
その後続々と参加者の方々から着床前診断についての質問をいただきました。
参加者の方達には「何故出生前検査は命の選別と言われないのにPGSだけが命の選別だと言われているのか？」という疑問を抱いている方がとても多く、この現状を何とかして変えていかなくては。と沢山の方が思っているのだな、と感じました。
そして「大谷先生はいつも穏やかで温厚な方の様にお見受けしますが、何が先生を突き動かしているのですか？」との質問への
大谷先生の回答、「私はそもそも理不尽なことが大嫌いです。そして私自身も不妊で辛い思いをしたのも原動力ですね。何故PGSだけが学会で認められないのか、私自身も全くもって分かりません。」と仰っておられたこと、患者会だけではまだまだ力不足ですが、少しでもPGSのことを世間に広げて、認知されるようにしていきたいな、と強く思いました。
最後に大谷徹郎先生・大石祥子先生より謝辞がありました。
大石先生の謝辞を下記に記載させて頂きます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
私は、この本を2つの願いを持って書きました。
1つ目は、普段、ご夫婦でカウンセリングに来ていただいて話をしています。女性は自分の受けている治療についてよくご存じですが、男性からは、初めて治療の内容について知ることができた。こういう治療をしているのだということがわかったという声をよく聞きます。
この本を読んで知識を共有していただき、治療について二人で相談して進めて行っていたく、そのための資料として使っていただければと考えています。
2つ目は、産科婦人科学会で臨床研究をしますという発表があって以来、よその施設で着床前スクリーニングを受けたという患者さんが多く来られます。
その方たちのお話を聞くと、あるいは結果を見せていただくと、どんな検査をしたのだろうと首をかしげるようなデータや、結果は渡せないと言われた、英文の結果を渡され、自分でどれを移植するのか決めてねと言われたなど、驚くような話がたくさん出てきます。きちんと説明がされたということは聞いたことがありません。着床前スクリーニングの内容は難しいですし、一人ひとりメリット、デメリットも異なります。詳しい説明が必要です。
今、大谷でしている方法を、これが標準だと示しておくことが大切だと考えます。日本産科婦人科学会の特別臨床研究の結果がどの方向に行くのかは不透明ではありますが、大谷の仕方が標準だと出してしまえば、学会の方でもそれ以下のことはできないはずです。
この本が、体外受精を受けている患者さんの悲しみを減らし、希望を叶えることに少しでも役に立ってくれればと考えています。
多くの患者さんたちが、この本を広めることに力を貸してくださっていること本当にありがたく感謝しています。今後ともよろしくお願いいたします。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
挨拶後サプライズで幹事より花束贈呈をさせていただきました。
そして最後に幹事からのメッセージを皆様へ送りました。
「着床前スクリーニングを推進する患者の会では、会員を募集しています。
現在会員は677名、認可にはまだまだ足りません。
患者が自ら声を上げなければ、不妊治療成功率世界最下位の日本の現状は変わりません。
皆さんの経験した不妊治療の苦しみ、流産の悲しみを、もう誰にも味わって欲しくない。
その為にどうかお力を貸して下さい。
治療してない方でも入れます。是非ご夫婦で、ご家族で入会ください。」
パーティ終了後にもまだまだ院長先生との記念撮影や談笑の輪がひろがって、あっという間の2時間でした。
おかげさまで翌日以降パーティーに参加された方からのたくさんのご入会を頂きました。
まだ迷われておられる方もいらっしゃると思いますがご賛同いただきましたら幸いです。
最後までお読み頂きありがとうございました。
はる書房さんからのお知らせです。
「着床前スクリーニングQ&A」の電子版、７月よりアマゾンで発売致しております。
6月10日、『着床前スクリーニングQ＆A』の出版記念パーティーをヒルトン大阪にて開催しました。
遠方から駆けつけてくださった方もいらっしゃいました。パーティーにご参加くださった方はもちろん、会員の皆様にも改めて感謝いたします。
会は患者の会の幹事お二人の挨拶から始まりました。
それぞれのスピーチは患者視点ならではの、特に当事者の方には非常に心に響く内容で、参加された方々はもちろん来賓の先生方も真剣に聞き入っておりました。その後の談笑の時間ではお二人には参加された方々からの質問にも個々に対応いただきました。
そして来賓の遠藤弁護士と諏訪マタニティークリニックの根津八紘院長先生より祝辞を頂きました。
遠藤先生の「医者が言っても何も変わらない、なにもマスコミは取り上げてくれない、患者が言わないと国は変えられない、患者が言うからマスコミは取り上げてくれるんだ」
同じように根津先生も「法律は変えられる。でもマイノリティ（少数派）が言っても変えられない。あなた達はマイノリティなのです。マジョリティ（多数派）になれば必ず法律は変わります。せっかくのこの機会、ぜひ声を上げて下さい。」というお話は非常に印象的でした。
乾杯のご挨拶は国立大学法人 鹿屋体育大学 名誉教授 児玉正幸先生でした。
本を読まれたそうで「この本は愛の伝道書になる」と大変なお褒めの言葉も頂きました。
その後40分ほど会食・歓談を楽しみトークタイムがありました。
「着床前スクリーニングを経験された方、これから受けるご予定の方、ご検討中の方、着床前スクリーニングへの思いを共有しませんか？大谷先生もいらっしゃるし、ご質問やお礼でも結構ですよ」
と司会の人が促すとまずはお子様といらしたお母様から院長先生へ御礼の言葉を述べられ思いを伝えられました。
その後続々と参加者の方々から着床前診断についての質問をいただきました。
参加者の方達には「何故出生前検査は命の選別と言われないのにPGSだけが命の選別だと言われているのか？」という疑問を抱いている方がとても多く、この現状を何とかして変えていかなくては。と沢山の方が思っているのだな、と感じました。
そして「大谷先生はいつも穏やかで温厚な方の様にお見受けしますが、何が先生を突き動かしているのですか？」との質問への
大谷先生の回答、「私はそもそも理不尽なことが大嫌いです。そして私自身も不妊で辛い思いをしたのも原動力ですね。何故PGSだけが学会で認められないのか、私自身も全くもって分かりません。」と仰っておられたこと、患者会だけではまだまだ力不足ですが、少しでもPGSのことを世間に広げて、認知されるようにしていきたいな、と強く思いました。
最後に大谷徹郎先生・大石祥子先生より謝辞がありました。
大石先生の謝辞を下記に記載させて頂きます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
私は、この本を2つの願いを持って書きました。
1つ目は、普段、ご夫婦でカウンセリングに来ていただいて話をしています。女性は自分の受けている治療についてよくご存じですが、男性からは、初めて治療の内容について知ることができた。こういう治療をしているのだということがわかったという声をよく聞きます。
この本を読んで知識を共有していただき、治療について二人で相談して進めて行っていたく、そのための資料として使っていただければと考えています。
2つ目は、産科婦人科学会で臨床研究をしますという発表があって以来、よその施設で着床前スクリーニングを受けたという患者さんが多く来られます。
その方たちのお話を聞くと、あるいは結果を見せていただくと、どんな検査をしたのだろうと首をかしげるようなデータや、結果は渡せないと言われた、英文の結果を渡され、自分でどれを移植するのか決めてねと言われたなど、驚くような話がたくさん出てきます。きちんと説明がされたということは聞いたことがありません。着床前スクリーニングの内容は難しいですし、一人ひとりメリット、デメリットも異なります。詳しい説明が必要です。
今、大谷でしている方法を、これが標準だと示しておくことが大切だと考えます。日本産科婦人科学会の特別臨床研究の結果がどの方向に行くのかは不透明ではありますが、大谷の仕方が標準だと出してしまえば、学会の方でもそれ以下のことはできないはずです。
この本が、体外受精を受けている患者さんの悲しみを減らし、希望を叶えることに少しでも役に立ってくれればと考えています。
多くの患者さんたちが、この本を広めることに力を貸してくださっていること本当にありがたく感謝しています。今後ともよろしくお願いいたします。
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挨拶後サプライズで幹事より花束贈呈をさせていただきました。
そして最後に幹事からのメッセージを皆様へ送りました。
「着床前スクリーニングを推進する患者の会では、会員を募集しています。
現在会員は677名、認可にはまだまだ足りません。
患者が自ら声を上げなければ、不妊治療成功率世界最下位の日本の現状は変わりません。
皆さんの経験した不妊治療の苦しみ、流産の悲しみを、もう誰にも味わって欲しくない。
その為にどうかお力を貸して下さい。
治療してない方でも入れます。是非ご夫婦で、ご家族で入会ください。」
パーティ終了後にもまだまだ院長先生との記念撮影や談笑の輪がひろがって、あっという間の2時間でした。
おかげさまで翌日以降パーティーに参加された方からのたくさんのご入会を頂きました。
まだ迷われておられる方もいらっしゃると思いますがご賛同いただきましたら幸いです。
最後までお読み頂きありがとうございました。
はる書房さんからのお知らせです。
「着床前スクリーニングQ&A」の電子版、７月よりアマゾンで発売致しております。