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6-2　患者の会やその活動に望む事やコメント一覧

患者の会の運営に参加したいですか？

未経験者

  • 時間と治療における余裕があれば、活動に参加したい。
  • 患者の会をたまに覗くが、あまり、得るものがないと思える。。
    ネットで調べて体験者のブログがたくさん載っているので、
    それを体験者のものを読んでいくとかなり得られる情報がある。
    いろんな人のいろんなパターンのいろんな千差万別の体験がわかる。
    なかなか読んでいくのには、時間も根気も必要だが。
  • 反対派への対応も今後検討した方がいいと思う
  • 名古屋在住ですが、着床前診断を経験した方と話しできる機会があると嬉しいです。
    わからないことばかりで不安です。
  • 経験者未出産
  • 経験者出産
  • 複数回経験者
  • 関西圏でも集まれる機会があれば良いと思います。
  • 一部の方のがんばりだけに任せている現状は心苦しいです。
    何か、とは思いますが、大変そうな気もして、お手伝いしますといえず、すみません。
  • いつも活動ありがとうございます。
    会員の声に私の治療内容を掲載して頂きました。
    その後、無事1回目の移植で妊娠継続中です。お手数ですが、もし宜しければ、
    掲載内容に追記して頂ければ幸いです。よろしくお願い致します。
  • なかなかお手伝いができず心苦しく思っています。いつもどうもありがとうございます。
  • 東京での活動が多いような印象があります。各地域で支部として活動があるなら
    （私は近畿支部ということになると思いますが）、参加してみたいと思います。
  • 治療を終えたばかりのため、気持ちが落ち着くまでは参加は控えたいと思います。
  • まだ妊娠中なので、落ち着いたら参加したいと思ってます！！
  • 政治家への働きかけ等
    一度、厚労族の議員へ手紙を直接渡しました（回答はありませんでしたが）
  • ボランティアで活動とは頭が下がります。日々任せきりですみません。ビラ配りもありがとうございます。
    メールで拝見いたしました。声を上げていかないとと思いつつ、治療優先や早く妊娠したい思いが強く、
    自分のことだけで終わってしまいます。トークルームやメールマガジンは必ず読んでいます。
    活動が早く実を結ぶ日を心から願って止みません。
  • 活動がいつも遠い場所なので参加ができません。交通費も出ないので。
    近隣でしたら、何かできることがあれば参加したいと思います。
  • 負担にならない範囲であれば。
  • ボランティアでこのような活動をされていることに尊敬を感じます。
    すいません、まだ患者会がどのような活動をしているのか私がはっきりと理解していないためこのような回答になってしまいました。
  • ブログなどSNSが苦手で発信力がなかったり、人前に中々出ていけないので。。。
  • もうすぐ三歳の一人娘の育児がこれからいつゆとりが生まれるのかわからないのですが、
    また、治療について今は詳しく知識がないのですが、治療中の私はただ話を聞いてもらいたいというニーズがありましたので、同じような人がいらしたら是非話を聞く役をしたいです。
  • 出産後は仕事に復帰しますし、遠距離でもあるので、
    現実的に活動に参加することは、大変申し訳ないのですが、困難かと思います。
  • 皆さんお忙しい中ボランティアで動いて下さってありがたい限りです。
    私も何かお手伝いしたいところですが、余裕がないのが現状です。何もできず心苦しいです。

最後に患者の会やその活動に望む事やコメント等ありましたら自由にお書き下さい

未経験者

  • 応援しております！
  • このような活動を発足してくださり、いつもありがとうございます。
  • 費用面でどうしても躊躇してしまいます•••もう少しなんとかならないものか。
  • 活動お疲れ様です。今後もよろしくお願いいたします。
  • いつも有意義な活動をありがとうごさいます。
  • いつもありがとうございます！
  • 活動ありがとうございます。
  • ボランティアでの活動に感謝しています。私に出来ることがあれば協力していきたいと思っています。
  • 陳情ではなく請願はできないのでしょうか。 また、厚生族の議員などを味方につけて活動を促進することは御考えでしょうか。
    2019年秋以降のPGT-Aについての日産婦の動きがどのようになるのか、詳しい情報をメルマガ等でご教示いただければ大変ありがたく存じます。
    ボランティアでご活動されていらっしゃる会員の方、大変頭が下がります。感謝いたします。
  • 正しい情報を知りたいです。ネットで必死に集めた情報だと正しいかわからないので
  • 患者の会の意見交換より、体験談を読むのが一番わかりやすく、私は参考にしている
  • 素晴らしい会だと思います。早く着床前スクリーニングを出来る日本になればと思います！
  • メールなどを拝見するだけで申し訳ありません。ただ日本の不妊治療が、特にPGT-Aが、 もっともっと妊娠希望者に対してハードルの低いやさしいものとして認められることを願っています。
  • 不妊を医療に任せれば、授かると思っている患者さんも多くいられます。
    まずは、自分の身体を整えることは自分にしかできないこと、もっと自分の身体と向き合う事を念頭において、
    医療だけに頼らない不妊治療をして、結果の有無だけでなくチャレンジして良かったと思える不妊治療をしてほしいと思います。
  • みなさまの発信のおかげで着床前診断を知ることが出来ました。本当にありがとうございます。
  • これから不妊治療する人が、少しでも心細くないように、過ごせるようにしていって欲しいです。
  • 友達に頼まれて入会したのでなんとなくはっきりしない意見になってしまい申し訳ありませんでした。
    一分一秒でも時間が惜しい不妊治療、できるだけ多くの女性が各自希望する検査が出来る世の中になるよう願っています。
  • 幹事といっても、治療や患者の気持ちがわかるわけでもない。
    自分の選んだ道を早く肯定したいだけの自己満足感を得るための集団なのでは
  • 応援しています。これからも頑張ってください！
  • アンケートなどで力になりたい
  • 是非PGT-Aが日本に普及しますように！たぶん私は普及するまでに治療を終えることになると思います。
    間に合わない悔しさはありますが、これから不妊治療する人の辛さを軽減できるようによろしくお願いいたします。
  • 活動に感謝しております！
  • こういう活動ありがとうございます。
  • 着床前診断ってなんだろう、と何もわからないときに、この会を知り、
    たくさんの情報や頑張っている皆さんの声を聞いて、着床前診断を決意することができました。
    ありがとうございます。
    ビラ配りなどの活動があればぜひ協力させていただきたいです。よろしくお願いします。
  • 患者の会の声が届き始め、第二弾の臨床試験がスタートすると思います。
    これからも活動を応援しております。アンケートありがとうございます。
    この検査で今まで着床前スクリーニング診断をせず時間を無駄にしてしまっていた人達が減り、
    日本の出生率も上がる事を心から祈っております。
  • いつも情報を本当にありがとうございます。
    患者の会様がどのようなものなのかがよくわかっておらず、また、自分の治療歴のまとめもまだできておらず、自分のことだけでいっぱいいっぱいなため、参加できずにおりますが、みなさんどのように取り組まれているのかといったことをもう少し知りたいと思っているため、今後、参加を検討したいと思っています。
    この度はありがとうございました。
  • このような活動をしてくださることをありがたく思う方が多くいると思います。私もその１人です。
    ありがとうございます。
  • PGT-Aも患者の会も全く存じ上げませんでした。
    不妊治療はデマや傷つく情報が多くて、あまり調べ物しないようにしていた面もあります。
    クリニックに資料を置いたり、医師から案内してもらえるようにして頂きたいです。
  • 直ぐに変えることは難しいと思いますが、頑張って下さい
  • ありがとございます
  • 技術が確立されているのに、当事者ではない人がその使用を制限するのはおかしいと思います。
    ぜひ声を届けて欲しいです
  • どうもありがとうございます。治療も活動もメジャーにしたいですね。
  • 調べ始めてとにかく情報が少ない、錯綜している、ということで困っていました。患者から声をあげて患者の権利を主張することは重要だと思います。そうしなければ、NIPTの現状を見るに当事者の声を無視して、無関係の誰かの思想や利益に配慮した状況になってしまうということがあり得るということがわかりました。そうなったら損失はとても大きいです。活動応援します。
  • 日本での着床前診断全面解禁を望む。
  • これからますます治療の選択肢が広がり、もっと自由に取り組めるような社会になる事を望んでやみません。
  • 出口の見えないトンネルを彷徨う感のある不妊治療に手を差し伸べていただきたいです。
    着床前スクリーニングはその一つと考えます。活動方針に賛同します。
  • PGT-Aもそうですが、治療費が高すぎるので、なんとかしてほしいです。。
  • 今後もPGT-A を広めてほしいです。
  • 皆様、とても頑張ってらっしゃると思います。感謝してます。
  • 患者の会に入会希望です。ぜひPGT-Aが標準的な選択肢として定着してほしいです。
    このような活動を先導していただきありがとうございます。
  • いつも有意な情報を提供していただきありがとうございます。
    治療が落ち着きましたら何かお手伝いをさせていただけたらと思っております。
  • ありがとうございます
  • 経験者未出産
  • 経験者出産
  • 複数回経験者
  • 素晴らしい会だと思います。
    今後の活動も是非、頑張ってください。
  • いつもありがとうございます。
  • 応援しています。頑張ってください。
  • いつも情報発信して下さりありがとうございます 励みになります
  • 今は自分が治療中で、治療へのモチベーションを保つことができなかったりすることもあり、不安な日々を過ごしているため、そんな私たちに代わって活動してくださっている患者の会幹事の方々に感謝しています。
    もし自分が授かれなかったら、と考えることもあり（それでもPGT-Aを受けたことに後悔はないと思いますが）、そのように、正常胚が見つからない人、授かれなかった人（沢山いると思います）が前を向いていけるような何かがあれば、と、ぼんやりと感じています。（具体的な事が言えずに申し訳ありません）
  • ここまで運営してきておられる方々に本当に感謝いたします。
    この活動で今後救われる方もたくさん出てくると思います。
    心より応援しております。今後も協力できる事がありましたらぜひさせていただきたいと思います！
  • いつも精力的に活動してくださりありがとうございます。一歩一歩着実に進んでいることを感じています。
    できましたら関西でも交流の場があればと思います。
  • 不妊患者の意見を吸い上げて、国を上げて支援する体制になればと願っています。
    日本は、少子化と騒ぎながら、子供を望む人々に対しての支援が不足しすぎているし、
    不妊大国で、もはや不妊ビジネスとなってきている傾向に憤りを感じます。
    願っても授かれない方々の為に、また、高額な費用負担をもっと軽減すれば、
    諦めずに治療できた方や、子供をもつことができた方がいたかもしれません。
  • たくさん載せてくれている実際の体験談のブログを連携する仕組みをもたせると、未経験者もわかりやすいかと
  • 現役の患者が、現在いると思っていないのですが、いますか？
    また、現役患者が患者の会の中心にいないのは、なぜだと思いますか？
  • 幹事の方々はお忙しいところ活動されていて本当に頭が下がります。ありがとうございます！
    治療中だとなかなかお手伝いできないのですが、いつか私も患者の会に貢献できるようになりたいです。
  • 応援しています。行動力に感謝します。
  • 幹事様をはじめ参加されてる会員様
    精力的な活動ありがとうございます。お忙しいとは思いますが、今後とも活動よろしくお願い申し上げます。
    いつか参加できたらと思ってます。
  • 患者の会のHPでの情報開示が大変参考になっています。
    本当にありがとうございます。
  • 妊娠を望む方に少しでも役立つアンケートは素晴らしいと思いました。頑張ってください！
  • 特になし
  • 私もいつかお力添えできたら、と考えています。大変な活動と思いますが、頑張ってください！
  • ビラ配りに参加させていただき、本当に良かったです。
    名古屋でイベントがあったら、また参加したいです。よろしくお願いします。
    ワイドショー＊＊＊＊はちゃんと、アンケートに投稿したのに、スルーされて残念でした。
  • 本当に有り難うございます。
  • 考え方に相違することがあり、私は参加していませんが、心から応援しております。
  • 患者の会の皆様、いつもおつかれ様です。ご活動いただきありがとうございます。
    医療の選択が増えることは素晴らしい事だと思いますので、とても素晴らしい活動だと思います。
    大変かと思いますが、引き続きよろしくお願い致します。
  • 遠方のため活動に参加したことはありませんが、これからも頑張って下さい。
  • 自分の治療で精一杯で、参加できないことに心苦しく感じることがありますが、
    その分活動されていらっしゃる方々に頭が下がる思いとともに、感謝申し上げます。
  • ありがとうございます。
  • いつもありがとうございます。
  • 世の中の苦しんでいる女性の救いの活動を応援しています。
  • 特定の政治家に訴える（その政治家が何をしてくれたか、何もしなかったのかが分かるため）など、
    政治に訴えること、あるいはメディアに訴えることを望みます。
  • いつもありがとうございます。このアンケートの結果がとても気になります。
    公開可能な部分だけでもできる限り公開してもらえたらと思います。よろしくお願いいたします。
  • 不妊治療の保険適用化と着床前診断の実施許可への希望
  • 少子化と言われている世の中。不妊治療で頑張っている夫婦を、もっと世の中に知ってほしいです。
    また、不妊治療費が、保険適用になれば、もっと出産率が上がるかもしれないのかなぁと思います。
  • ホームページから患者会に登録した時の返信メールにこれは仮申込で本登録に際しまして、後日事務局から直接メールでご連絡差し上げます。
    とあったのですが数日メールがなく、結局次のメールはおしゃべり会のお知らせやトークルームの質問のお知らせで私は無事本登録されたのかわからないままです。何かメールの行き違いで私の場合だけこうなってしまったのかもしれませんが、仮申込後の本登録できましたメールがちゃんと届いていたら安心できると思いました。
    あと今後の活動に私が望むものは、正常卵の流産後に考えられる原因や受けておくといい検査などの情報や
    もし可能なら、着床前診断をうけたけど流産した時や最終的に子供を持たないまま治療を終える人たちなどの同じ立場の人との交流や乗り越えた先輩がたとの交流やお話をきく会などもあればいいなと思いました。もし治療が駄目だったとしても同じ立場の人との交流会があると知っていたら気持ち的にどこか救いがあるし、一番辛い時期の支えがあると少しは救われたり前を向けるかもしれないからです。
    ようするに、その時のその人の治療の時期や状態にあった交流会が選べように何個か種類が増えて定期的に開催されるといいなと思いました。
    また、この活動はボランティアとのことですが、活動を頑張って下さっている方には報酬があってもいいように思うのと、それが無理ならたとえばお話をしてくれる方や特別な交流会などに参加する時はお金を払っても私はいいと思えます。
  • 周りを見ましょう。自分だけがよければいいという患者をいやというくらい見ながら＊＊＊＊に通っています。
  • これからも貴重な治療を必要な人に与え続けて下さい。お陰で生まれてくることの出来る命が増えると良いです
  • 本当にありがとうございます。
  • 活動いただきありがとうございます。
  • なかなかボランティアさんのお手伝いをするところまでまわらないのですが、
    周囲に不妊で悩んでいる人がいたら、PGT-Aという選択肢もあるということを広めていきたいと思っています。
    それが今の私にできる先生達への恩返しだと思っています。
  • 不妊治療を始める方に、日本では不条理にも認められていないPGT-Aという合理的な治療法があることを積極的に発信して欲しく、また、実施していらっしゃる勇気ある先生方を応援して欲しいと思います。
  • 素晴らしいアンケートをありがとうございます。まだ入会しておりませんが、今後入会を検討したいと思います。
    今後も活動を応援しております。
  • 素晴らしい活動だと思います。
    少しでも多くの方が自分の子供を腕に抱けますように
  • いつもありがとうございます。
  • お忙しいなか、今治療中や未来の患者さんのためにありがとうございます。
  • 地方に住んでいて子育てもあるため、できることは少ないけれど、活動は今後も見守っていきます。
    医院をはじめ先生方や今、活動されている方々には頑張ってほしいと思います。
  • 苦しんでおられる方のために活動ありがとうございます。陰ながら応援させてください。
  • 皆さんの活動に本当感謝しております！
  • いつも本当にありがとうございます。お世話になるばかりで申し訳ありません。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
  • 不妊治療は実際に経験した人でなければわからない事が沢山あり、治療前の想像を遥かに超える辛いものでした。
    しかし私の場合、それをかなり軽減してくれたのがPGT-Aでした。同じような状況の方々の負担が少しでもなくなる事を願っております。
  • 地方在住なことと仕事がありお手伝いできませんが、全力で応援しています。
  • 応援してます
  • 幹事やサポーターのみなさま、お忙しいなかいろいろ頑張ってくださりありがとうございます。
    まだ育児でバタバタしておりますが、可能な限り会の活動にも参加できればと思っております。
  • 先生ありがとうございました。5回6個の胚移植を行いましたが、妊娠には至りませんでした。
    着床前診断で4つの正常卵が取れて、4回目の移植で44歳で出産できました。本当に感謝しています。出口が見えず苦しい日々でしたが、今、子どもを抱けることに本当に諦めなくてよかったと感謝しています。子どもを望む方が、我が子を抱けますよう、方針を決めていただきたいと思います。
  • 集めた情報をきちんと開示してください
  • できることを無理せず心を込めてしてくださっていると思っています。そのままで良いと思います。
    ありがとうございます。
  • ボランティア団体では活動に限界があるので（仕事との両立が難しい）、
    NPO法人のような団体になることが望ましいと思います。
  • 様々な意見はあると思いますが、活動を発信する事で、ひとりでも多くの方にまず知ってもらうということが大切だと思います。
    わかってもらえない言える場所がない者にとって、こういった意見を聞いてもらえる場を作っていただけたことに感謝いたします。
  • 先生、患者の会の皆様にはいつも頭が下がる思いです。応援しています。
  • いつもありがとうございます！
  • 関東だけでなく、関西でも活動を広げて欲しいです。
  • 患者の会の皆さんには感謝しております。着床前診断がたくさんの方に理解を得てもらえ、普通に保険を使って治療出来るようになり、
    子を望むたくさんの方が幸せになられる事を望みます。
  • 本当にありがとうございます！！
    今後この治療を受けたい方が、規制されることなく選択できる治療になりますように。
  • 幹事、事務局の方々、運営はとても大変だと思います。このアンケートの制作もとても大変だったことと思います。
    活動に協力できておらず申し訳ありません。いつもありがとうございます。
  • 幹事の方々にお任せしきりで、申し訳ありません。皆さん、本当によく勉強されていて、感心します。
    妊娠中の方、治療を終えられている方、中にはまだ結果が出ず苦しんでおられる方もいらっしゃるでしょうか？
    頭が下がる思いです。可能な限り、活動に協力させて頂きたいと思っています。
  • 都心開催が多いので、関西でも開催してほしいです。
  • お忙しい中ありがとうございます。
    まだお手伝いができなくて心苦しいです・・・
  • いつも情報発信ありがとうございます。
  • 日本において、不妊治療で苦しむ人が希望すればだれでもPGT-Aが受けられる社会となるよう
    活動を進めていただければと思います。
  • 自分は仕事や育児の都合でボランティアできませんが、こういう会が悩む人たちを救っていると思います。
    ありがとうございます。
  • 気持ちがあってもなかなか自分は動く時間もなく自分自身でいっぱい、いっぱいなので
    いつも、ありがとうございますm(__)m