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アンケート結果

アンケート調査の結果報告

アンケート①〜④のまとめ内で使用している略号等とアンケート解答に関する注意点

3-4 遺伝カウンセラーのアドバイスでもっとも役だったもの、求めるカウンセリングについて一覧

遺伝カウンセラーにはどのようなカウンセリングを望みますか？

未経験者

  • 着床前診断のリスクや遺伝について詳しく
  • モザイクについて詳しく説明してほしい
  • 原因不明不妊と遺伝に関する可能性についての話を聞きたいです。
  • 遺伝カウンセリングがどのようなものかわからないため、正しい回答ができるかわかりませんが、もし、遺伝カウンセリングが精神的なケアのようなものであるならば、あまり必要と感じません。
    今後の治療方針についてのカウンセリングならば、医学的エビデンスを明確に示し、的確な治療方針の提案を望みます。
  • 私が受けたものでよいかと
  • 丁寧にわかりやすく、そして配慮のある言葉がけ、など、デリケートな精神状態の方が多いと思うので、寄り添っていただけるカウンセリングを希望します。
  • 特に望まない
  • 受けてみないと分からないです
  • モザイク卵に関する正確な情報提供。
    最終判断は患者がするので、主観的ではなく、客観的なデータのみを説明してほしい。
  • エビデンスベースかつ患者の気持ちに寄り添ったカウンセリング (複数の施設でカウンセリングを受け、正反対のことを言われて正直戸惑っています)
  • 出産できる可能性がある胚なのかどうか。
  • 正常歴があったらすぐに移植していいのか？それとも、正常胚をいくつか貯卵してから移植したほうがいいのか。
  • 受けた事がないのでわかりませんが、夫との間でこどもを授かる事に対する温度差があるため、受ける事で夫が拒否することにならないかという心配はあります。
  • 親身になって接してほしい。
    あやふやな見解はいらないのでハッキリとした事実をしりたいです。
  • 丁寧、親切
  • すぐに自分がその対象と認定され、処置が受けれらるように望みます
  • 説明の明瞭さ、提案力
  • 患者の現況をよく理解してからお話をしてほしい。
  • 分析結果や実績値を根拠に説明
  • メリットもデメリットも含め、事実をそのまま伝えてほしい。
    その上で判断するのは患者なので、悪い面も含め正しい知識を教えてほしい。
  • なるべくわかりやすく説明してほしい
  • 自分の傾向と治療の方向性を端的に示して欲しい

遺伝カウンセラーのアドバイスで最も役だったものは何ですか？また遺伝カウンセラーにはどのようなカウンセリングを望みますか？

  • 経験者未出産
  • 経験者出産
  • 複数回経験者
  • モザイク歴の判断
  • 年齢とAMHの数値から見てもPGT-Aは有効だと思うと言って下さり頑張ろうと思えた。
  • モザイク胚について説明していただいた際に口頭のみの説明だった為に受け止める人により胚を移植するべきかの判断が変わる可能性があると思います。
    書面でも併せて説明していただき手元に記録として残ると助かります。
  • PGS結果は例外なく年相応の結果となる
  • 男性に対しても理論的で説得力のある説明をしてくださったので旦那がよく理解して治療を進められるきっかけになった。
  • カウンセリングまでの予約に2ヶ月要しました。もう少し早ければ助かるとは思います。
  • 素人にも理解しやすい説明をいただけました。
  • 夫に相互転座があることがわかり、自然に妊娠できる可能性が非常に低いことと、妊娠出産に至っても1か月生きられない子が生まれる可能性があることがわかった。
    このことで、着床前スクリーニング検査を続けるという治療方針が夫婦間で決められたことが良かった。
    遺伝カウンセリングは4か所で受けた。
    そのうち2回は、日産婦の着床前診断の申請を受けるために受けた。
    そこでは「ちゃんとした流産が3回以上必要だ」といわれて心が痛かった。
    事実を話すにあたっても若干言い方について改善してほしいと思った。
  • 自分にとってのPGT-Aをする意義を考えてくださった。
  • 43歳でカウンセリングを受けたが、正確な情報がいただけた事がよかったのと、それに加えて「年齢的にもまだまだ頑張っておられる方はたくさんいらっしゃいますよ」と、その後の治療意欲を削がないような優しい声かけをしてくださいました。
  • 家系的な要因はないというアドバイス。
  • わかりやすいきちんとした説明
  • PGT-Aの検査に出しても正常胚が得られない可能性もあること、正常胚を得られてこそ意義のある検査で、流産率を下げることを目的としており、出産率が上がる検査ではないことを説明してもらえたこと。
  • 個別化したカウンセリングを望む。
    PGT-Aまでしようとする夫婦はある程度の知識を持っているので。
    ただし、「正常胚が見つかった」とモザイク歴を得られた方に対してマウンティングされる患者さん、或いはPGT-Aをされていない患者さんにマウンティングする患者さんも中にいらっしゃることも事実。
    (染色体異常を持つお子さんのママに「PGT-Aしておけばよかったね」という方も。)
    「命の選別」と言われる所以は、このように優勢思想ととれるPGT-A実施患者の言動からなのでは?と思える場面にも遭遇している。
    ドクターの立場ではこういった言動をする患者さんと深く相対するのはまず無理でしょうから、「命の大切さ」について話せるのは遺伝カウンセリングという場でしかないのかな、と思っている。
    おそらく、身障者に関りを持ってこなかった人間でも、どのような学歴でも、PGT-Aできてしまう事が問題を引き起こしていると思うので、「他の方ともうまくやっていけれる常識」を身に着けた上でないとPGT-Aできない仕組みを作らないと、いいイメージを持たれない方が増えるな、と。
  • カウンセリングを受診前に着床前診断について自分なりに勉強をしたので、カウンセリングを受け自分の認識を確実なものにできた。
  • きっと何人もの患者さんに同じことを説明されているせいもあるのでしょうが、マニュアル的な感じがしてルーチン化されているのが気になりました。
    もう少し個別性のあるカウンセリングをして頂けたらよかったなあというのが正直なところです。
    それからモザイク歴について伺った際に、モザイク歴による異常児の報告は受けていません、の一点張りで私のモザイク歴の番号により起こりうる障害の種類についてお応えして頂けなかったのが残念でした。
    遺伝子学を専門に学ばれた方なので望みをかけていたのですが、知識不足にガッカリです。
    凍結保存の延長時期が迫ってきているだけに今も誰に相談すればよいのか、ネットで調べても分からず途方に暮れています。
  • **のカウンセラーはただの説明だと感じました。
    それより採卵後の相談・・・例えば移植の順位とか検査結果の精査とか….
    モザイク卵の相談とかそっちに時間が欲しい。
  • 確率論を理論的に解説いただき、客観的に自分たちの状況を把握することに役立ちました。
    また少し希望をもてました。
  • 私の場合モザイク歴でしたので、正常な卵ではない認識だったのが、移植へと導いて頂き、結果陽性で妊娠出来たので、背中を押してもらえた事が何よりです。
    そして私の通っていた病院はお一人のカウンセラーさんでしたので、私の時以降予約が取りづらい状態で、皆さん3ヶ月待ちという現状(私の時は1ヶ月待ち) 後継者を早く増やしてあげてください!
  • 遺伝性に問題があるかどうか(転座など)についてお話が聞けたこと。
  • PGT-Aをしたら一度で絶対に授かる。と思っていましたが、そうでは無いこと。
    実際には、自分が流産するまで一度で授かると信じていました。
    染色体について、流産についてなど、夫婦で勉強出来た。
  • 一度18週まで育っていれば不育は考えにくい。というコメントです
  • 転座における正常卵が見つかる確率
  • 一度でのカウンセリングでは理解しにくい。
    もっと気軽に相談出来るようにして欲しい
  • モザイク胚についてのアドバイス
  • 必要な検査の提案
  • 特に役立たなかった。冷たく感じた。
  • 夫婦揃ってのカウンセリングが良かったです。
  • 特に問題のあるカウンセリングではありませんでしたが、正直別に役には立ちませんでした。
    ググッたら得られる程度の情報提供でしかありませんでしたし、意見を求めたことには『難しい問題ですね」としか言われませんでしたから。
  • 着床前診断のメリット。夫が着床前診断に前向きになったから。
  • 出生に関しては健康児しか生まれていないということ。
    この検査を受けることで流産率は下がるが、確実に胚にダメージがあると思うので影響があるのか一番心配だった。
  • モザイク胚の取り扱いについて聞けてよかったです。
  • 着床前検査をしたあとの結果採卵から培養に含め詳しく説明してほしい
  • モザイク胚が出た時に、しっかり相談に乗ってもらえる。
  • モザイク胚の扱い
  • わかりやすい資料を使った細かい説明。
  • 今のところ特にない。
    可能であれば、転座の場合、転座の型によって割合等が異なると思うので、その割合や詳細などを教えてもらえたらよい。
    (通っていた病院ではないところで、上記のカウンセリングを受けることができた。)
  • 着床前診断するのとしないのでは、私のような高齢は、なかなか正常卵が見つかりにくいことが役に立ちました。
    カウンセラーの方には着床前診断の治療中も落ち込んだりしますので、アドバイスなど貰えたら嬉しいなと思います。
  • モザイク卵の移植の実施
  • 染色体についてのご説明が勉強になりました。
  • 若い事と流産経験がなかったため、PGT-Aは必要ないのではと言われた。
    しかし、結果的に顕微鏡による胚盤胞は全て異常胚で正常証取得率は年齢の割にとても低かった。
    統計や目先のデータだけで話をされるのはやめてほしいと思った。
  • 私と夫の家族歴から遺伝的な問題は無いと言われた事
  • カウンセリングの時間が十分にあり質問にも丁寧に答えてくださったことが良かったです。
  • 私への心理的サポート、夫婦への的確な情報および考える時間をくれたこと。
  • 基本的なことすら理解できていないままだったので、それをわかりやすく教えてもらうところからでカウンセラーさんに踏み込んだ質問等できないままでした。
    どちらかというとカウンセリングうける方へのアドバイスという意味で、事前に基本的なことを勉強してから臨まれると良いかと思います。
  • 治療前にカウンセリングは受けたが、認定遺伝カウンセラーの方かどうかは不明
  • 正常卵が得られる確率。
  • 特にありません。
  • 特に役だったと思わない。すでに知っている情報だった。
  • 現実的なことを正直に話していただきたい。
  • 染色体異常による死産後だったので、遺伝である可能性は低いことを話していただき少し安心した記憶があります。
  • 役立ったものは正直覚えがありません。
    妊娠がゴールではないので無事出産した場合、子どもへの影響なども詳しく教えて欲しいです。
  • 決意が固まった。
  • カウンセラーの方が淡々とした方だったので、もう少し優しい方が良かったです
  • 最初のカウンセリングで、過去の治療歴から、流産は年齢的なもので染色体検査は不要でしょうと言われ、金銭的にも時間的にも助かりました。
  • **でうけた、具体的な妊娠率、生児獲得率の高さが1番励みになった。
    カウンセラーには施設ごとの具体的な確率を示してもらえるのか1番の希望です。
  • モザイク胚をどうするか
    夫への説明
    いつでも相談できる
  • 治療内容、費用面も含め説明がわかりやすかった。
  • 治療や検査に対する正しい理解
  • 正常に出産できる確率について
  • モザイクに関するお話が聞けて助かりました。
    患者が知らない知識を情報として的確に教えていただけたので安心しました。
  • 流産した子の染色体検査の結果を見ただけで、私たち夫婦の転座などの異常がないから、夫婦とも遺伝子検査はしなくてもいいと言ってもらえたこと。
  • 真実を淡々と教えてくれたこと。
    不安しかない私たち夫婦に、カウンセラーが背中を押してくれると安易に考えていたため、「全てを理解する努力をして、夫婦で話し合い判断する」ことの重要性を教えてもらったことです。
    望みは、説明の資料などがなかったので、詳しい資料が欲しいです。
  • 特になし
  • 染色体の構造、異常について詳細な説明があり、理解できました。
    クリニックではカウンセリングを受けることが必須ですが、予約が早く取れるようになると良いですね。
  • 特にどのアドバイスが、というのはないですが、何も細かい知識がない状態だったので、一通り説明を受ける機会があるというのは非常に有意義だと思います。
    また、治療をすすめていく途中で、不明な点があれば、相談にのって頂ける方がおられる、ということも心強いと思います。
  • 着床前診断についての質問を医師に会う前にできる機会があることは良かった。
    これまでの体験などに、あまり感情移入をせずに、淡々とカウンセリングをして欲しい。
  • 一般的常識や科学的データ
  • 移植する前に必要な正常歴の数。
  • 正常胚の出現率やモザイク歴のあつかいについてのアドバイス。
  • PGT-Aは必ず授かる魔法の検査ではなく、何が原因がわからない不妊治療の治療範囲を狭めるためのもの。