流産率の低下と着床率の向上を目的とする着床前診断を推進する会

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2017 秋に東京で行われた着床前診断患者の会発足会のレポートです。

2018.06.11

幹事作成レポート

会場は官庁街・霞が関の高層ビル。
赤絨毯のとても素敵な場所で

勇気を出して参加してみたけど場違いじゃなかったかしら??
とドキドキしながら着席しました。

会の流れとしては、
・着床前スクリーニングの説明
・患者の会発足の経緯、
・自由に意見や経験談を発言する時間
というものでした。

会場の様子です。

右:神戸ARTレディスクリニック(旧大谷レディスクリニック)大谷院長先生
左:諏訪マタニティクリニック 根津先生

ズバリ結論から言います。

この会は「妊娠治療をしてる全ての患者、皆が入るべき会」でした。

発足会には東京での開催にも関わらず3〜40名近くの人が集まりました。
女性一人の方もいれば、カップルの方、子連れの方、妊娠中の方もいらっしゃいました。
ブログ等を通じてこの場で初めてお会いした方もいたり、
その話を聞いて「○○さんですか?」と声をかけて会話が始まったり、
やはり皆同じ辛さを共有する仲間、すぐに話に花が咲いていました。
不妊治療している人にすらなかなか分かってもらい辛いPGS。
同じ想いを分かち合える人と実際に会えるのは貴重です。
それだけでも来てよかった、患者の会の存在意義はあるなぁ…と、とても嬉しく感じました。
記者の方も取材に来ていましたし、最後はビュッフェ付の懇親会もあってとても和気藹々としていました。

私は今まで患者の会というと、ニュースで見る漠然としたイメージしかなくて
偉い人達が沢山いて、全部もう決まっててお膳立てしてあって、それに従えば良いのだと思ってました。

でもね、違ったんです。

この発足会は、当人である患者の私達が、意見を出し合い全てを決めていく為の会だったんです。

なので、会の多くは患者である私達が発言する時間に割かれました。
この会をどうしていきたいか。
会の名称でもいい。運営に関してでもいい。何でもいい。
自由に意見を交換し合いたい、とのことでした。

そんな急にいわれても…と、正直戸惑いました。
だって、
何も考えてこなかった。
何も意見なんてなかった。
そして、そんな自分が恥ずかしくなりました。

この会は、私達が今日発足する会。
大谷先生は、私達の為に場を設けてくれただけ。
だって本当は、大谷先生は会なんて作らなくったっていいんですよね。
こんなことしてる暇なんか無い程患者さんはどんどん来るわけだし。

なのに、行けば大谷先生と誰かが全てやってくれると思ってたなんて。
治療してもらうだけでなく、私達の権利の主張までしてもらえると思ってたなんて、
本当に恥ずかしかったです。
患者の為にここまでして下さった先生方には頭が下がりっぱなしで感謝しかありません。

皆さん、患者の会は、私達の会です。
発足会の中でも先生方が繰り返し仰ってました。

「医者が言ったって仕方ない、患者さんが声を上げないと変わらない」

と。

だからといって「そんな患者会なら入っても意味ない」なんて思わないで下さいね!(汗)

そうじゃなくて、もっとがんばらないといけない、
私達の思いが、苦労が、涙が、
社会にとって大事として扱われないことが悔しい。 
自分が力になっていない事が悔しい。

私達がちゃんと考えて、患者の会を大きくして、
着床前スクリーニングの認可を訴えなきゃいけないんだと思ったんです。

じゃあ、どうすればいいか。

会員は、多いほど良いそうです。
その方が日産婦や政治家に訴えた時に効力を持つからです。
なので、ブログやSNSでどんどん拡散して欲しいそうです。
まず私達にできることはそれかな、と思いました。

この患者会は、着床前スクリーニングを推進したいと思う人なら誰でも入れます。
治療してなくてもいい、
PGSを受けてなくてもいい。
神戸ARTや諏訪マタに通ってなくてもいい。
流産したことなくても、入っていいんです。
ご夫婦両名で入会すれば数は倍になります。

現在、PGSを知ることのできる手段は主にネットのため認知度が低く、
この治療法を知らないままあらゆる治療をやり尽くし、
高齢になって子宮力もお金もなくなった後に知るという方が多いのが現状です。

でも、本当はそうじゃなくていい。
諸外国のように初回の体外受精から当然のようにオプションとして受けて良い検査なんですよね。
日産婦がPGSを認可したらそうなる。
つまりPGSを推進することは、皆さんの治療を全く変えることなんです。

自分は流産してないから関係ない、まだ体外一回目だから必要ない、
だから患者の会なんて関係ない…ではないんです。
この会は「妊娠治療をしている全ての患者が入るべき会」なんです。
そして患者の力でこれから作り上げていく、私達の力が必要な会です。

今約500名の患者の会も、妊娠治療してる全ての人が会員になれば私達の声が大きな力となります。
だから妊娠治療をしている皆さん、この患者の会を広めましょう。拡散しましょう。
そして、会員になって皆で治療環境を良くしていきましょう!

今なら特別に大谷先生のこの

子授けスマイルがついてきますよ!